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Mein Kind mit Down-Syndrom: Was das für dich bedeutet

Du hast gerade erfahren, dass du ein Baby mit Down-Syndrom erwartest? Tausend Fragen schwirren durch deinen Kopf? Wir erklären dir, was sich hinter dem Down-Syndrom verbirgt und was die Diagnose für euch bedeutet!

Das Wichtigste in Kürze

  • Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 drei- statt zweimal vorhanden.
  • Kinder mit Down-Syndrom weisen eine verzögerte körperliche und geistige Entwicklung auf. Das Down-Syndrom zeigt sich auch im Erscheinungsbild.
  • Das Down-Syndrom geht häufig mit einem angeborenen Herzfehler, Hör- und Sehstörungen sowie Störungen im Verdauungstrakt und der Schilddrüse einher.
  • Kinder mit Down-Syndrom haben eine ausgeprägte Begabung im Sozialverhalten. Viele sind musikalisch sehr begabt.
  • Durch gezielte und frühzeitige Förderung (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie) können Menschen mit Down-Syndrom oft ein weitgehend selbstständiges Leben führen.
  • Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 60 Jahre.

Was ist das Down-Syndrom?

Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Körperzelle ein Chromosom mehr (47 statt 46). Der Grund für das „Extra“-Chromosom ist eine Anomalie bei der Zellteilung.

Bei dem „Extra“-Chromosom handelt es sich um das Chromosom 21. Es ist bei Menschen mit Down-Syndrom dreifach statt zweifach in den Zellen vorhanden. Daher wird das Down-Syndrom auch als Trisomie 21 bezeichnet. Das Down-Syndrom ist somit keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit.

Auf 650 Geburten fällt Schätzungen zufolge eine mit Trisomie 21. Aktuell leben in Deutschland 30.000 bis 50.000 Menschen mit Down-Syndrom.

Der Entdecker der Krankheit, der englische Arzt John Langdon Down, bezeichnete das Down-Syndrom zunächst als Mongolismus. Diese Bezeichnung wird nicht mehr verwendet. Sie gilt als diskriminierend.

Wie entsteht das Down-Syndrom?

Bei der Befruchtung vereinigen sich die Keimzellen der Eltern, also die Eizelle und die Samenzelle. In diesen Keimzellen befinden sich normalerweise je 23 Chromosomen. Durch die Vereinigung entsteht die erste Zelle des Kindes. Diese hat in der Regel 46 Chromosomen (23 Chromosomen der Eizelle + 23 Chromosomen der Samenzelle).

Menschen mit Down-Syndrom besitzen 47 Chromosomen. Die Eizelle (seltener die Samenzelle) enthält in diesem Fall ein Chromosom mehr, also 24 Chromosomen. Vereinigt sich diese Eizelle mit der Samenzelle, ergibt sich eine Zelle mit 47 Chromosomen (24 Chromosomen der Eizelle + 23 Chromosomen der Samenzelle).

Bei dem zusätzlich vorhandenen Chromosom handelt es sich um das Chromosom 21. In 95% der Fälle liegt dieses Extra-Chromosom „frei“. Es ist nicht mit einem anderen Chromosom verwachsen. Dann spricht man von einer freien Trisomie 21.

Die Ursache für die Abweichung der Chromosomenzahl ist nicht vollständig geklärt. Die aktuelle Forschung geht davon aus, dass die freie Trisomie 21 zufällig entsteht. Es gibt jedoch einen Risikofaktor, der die Wahrscheinlichkeit erhöht.

Alter der Mutter als Risikofaktor:

Da das zusätzliche Chromosom meist von der Eizelle stammt, spielt das Alter der Mutter eine Rolle. Ab 35 Jahren steigt das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen. Statistiken zufolge kommt bei 35- bis 40-jährigen Müttern auf 260 Geburten ein Kind mit Down-Syndrom. Bei 40- bis 45-jährigen Müttern ist es bereits eins von 50. Der Grund für das erhöhte Risiko: Eizellen sind bereits bei der Geburt angelegt. Mit fortschreitenden Jahren wächst die Gefahr, dass es zu Chromosomenfehlern kommt. Damit steigt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen.

Es gibt verschiedene Formen der Trisomie 21:

  • Bei der freien Trisomie 21 ist das dritte Chromosom 21 nicht mit einem anderen Chromosom verwachsen. Die freie Trisomie 21 ist die häufigste Form. Sie tritt zufällig auf. Es besteht kein wesentlich erhöhtes Wiederholungsrisiko.
  • Bei der Translokations-Trisomie 21 hat sich das Genmaterial des Chromosoms 21 an ein anderes Chromosom angeheftet. Das Wiederholungsrisiko bei den Nachkommen ist erhöht. Ein Elternteil kann Überträger sein.
  • Bei einer Mosaik-Trisomie 21 entsteht die Genanomalie erst bei späteren Zellteilungen nach der Befruchtung. Sie tritt sehr selten auf. Menschen mit Mosaik-Trisomie 21 weisen sowohl Körperzellen mit 46 als auch mit 47 Chromosomen auf. Die Ausprägung des Down-Syndroms variiert hierbei stark.

Wie äußert sich das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom äußert sich im Erscheinungsbild. Typische Merkmale sind:

  • leicht ansteigende Lidachsen
  • kleine Hautfältchen im inneren Augenwinkel
  • rundes Gesicht
  • größere Zunge
  • breite und flache Nasenwurzel
  • flacheres Profil und flacherer Hinterkopf
  • vergleichsweise breite Hände mit kurzen Fingern (oft Vierfingerfurche)
  • „Sandalenlücken“ an den Füßen (der große und der zweite Zeh stehen auseinander)
  • geringere Körpergröße (Erwachsenengröße meist zwischen 1,40 und 1,60 Meter)
  • in den ersten Jahren unterdurchschnittliches Körpergewicht, nach der Pubertät Neigung zu Übergewicht.

Darüber hinaus weisen Kinder mit Down-Syndrom eine verzögerte Entwicklung und eine individuell sehr unterschiedlich ausgeprägte Intelligenzminderung auf. Aber: Nur wenige Menschen mit Down-Syndrom (8%) sind hochgradig geistig behindert. Meist ist die Intelligenz von Kindern mit Trisomie 21 nur leicht bis mittelschwer vermindert (durchschnittlicher IQ um 50).

Wie wird sich dein Kind mit Down-Syndrom entwickeln?

Die Entwicklung eines Kindes ist individuell – auch bei Kindern mit Down-Syndrom. Allerdings verläuft die Entwicklung von Kindern mit Trisomie 21 insgesamt langsamer. Dein Kind wird wahrscheinlich später sitzen, laufen und/oder sprechen als andere. Es wird länger brauchen, um diese Meilensteine in der Entwicklung zu erreichen. Aber: Es wird sie erreichen!

Menschen mit Down-Syndrom brauchen generell länger, um neue Dinge zu lernen. Lesen, schreiben und rechnen fällt ihnen schwerer. Sie haben einen kleineren Aufmerksamkeitsumfang. Trägt man dieser Tatsache Rechnung und stimmt das Lernen darauf ab, können Menschen mit Trisomie 21 sehr wohl all diese Dinge lernen. Viele Menschen mit Down-Syndrom schaffen durch die richtige Förderung einen regulären Schulabschluss und kommen im Alltag selbstständig zurecht.

Und wie steht es um die Gesundheit?

Kinder mit Down-Syndrom neigen zu gesundheitlichen Problemen. Zu den häufigsten Krankheiten gehören:

  • angeborene Herzfehler
  • Seh- und Hörstörungen
  • Störung der Schilddrüsenfunktion
  • Störungen im Verdauungstrakt (etwa Obstipation, Zöliakie)
  • Probleme im Bereich von Muskel- und Skelettsystem (hypotone Muskulatur, lockeres Bindegewebe)
  • orthopädische Probleme (etwa Plattfuß)
  • Autoimmunerkrankungen (etwa Typ-I-Diabetes, Arthritis)
  • parodontale Erkrankungen
  • im Alter: vermehrt Demenzerkrankungen (Morbus Alzheimer).

Darüber hinaus sind Kinder mit Down-Syndrom anfälliger für Infektionen (besonders der Atemwege) und haben ein erhöhtes Leukämierisiko. Je nach Ausprägung der Trisomie 21 weisen Kinder gelegentlich autistische Symptome und Verhaltensstörungen auf.

Wichtig: Zwar kommen diese Krankheitssymptome gehäuft bei Kindern mit Down-Syndrom vor, allerdings treten nicht alle Symptome bei jedem Menschen mit Trisomie 21 auf. Dass dein Baby das Down-Syndrom hat, bedeutet nicht zwangsläufig, dass es an diesen gesundheitlichen Problemen leiden wird.

Mein Kind mit Down-Syndrom stillen: Geht das?

Bei vielen Kindern mit Down-Syndrom ist Stillen problemlos möglich. Manche Babys mit Down-Syndrom haben jedoch nicht genügend Saugkraft, um den Milchspendereflex auszulösen. Das kann zum einen an einem angeborenen Herzfehler liegen. Das Baby ist schwächer und schneller erschöpft. Ihm fehlt schlichtweg die „Puste“, um lange und kräftig genug an der Brust zu trinken. Oft liegen auch sogenannte orofaziale Auffälligkeiten vor. Das bedeutet, der Mund steht etwas offen, die Zunge ist vorgestreckt und der kräftige Mundschluss fehlt. Auch die Zungenmotorik ist gelegentlich eingeschränkt, was das Stillen zusätzlich erschwert. In diesen Fällen brauchen Babys besondere Unterstützung beim Stillstart. Aber: Auch wenn der Anfang etwas schwerer ist und du möglicherweise die Hilfe von deiner Hebamme oder Stillberaterin benötigst, kann das Stillen gelingen.

Welche Therapien sind notwendig?

Je früher die Förderung, desto größer das Entwicklungspotenzial. Wenn du dein Kind von Anfang an förderst, kannst du ihm den Einstieg ins Leben erleichtern. Du hilfst ihm dabei, sein individuelles Potenzial auszuschöpfen und zu einem selbstständigen, unabhängigen Menschen heranzuwachsen.

Gefördert werden sollten die motorischen, sprachlichen sowie geistigen und sozialen Fähigkeiten. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie sollten schon früh auf eurem Wochenplan stehen. Darüber hinaus sind regelmäßige augen- und zahnärztliche Untersuchungen, Untersuchungen möglicher Hörprobleme und die Überwachung der Schilddrüsenwerte angeraten.

Wir möchten dir an dieser Stelle nichts vormachen. Trotz intensivster Förderung wird aus einem Kind mit Down-Syndrom kein Kind ohne Beeinträchtigung. Durch eine gezielte Förderung ermöglichst du ihm jedoch einen Alltag, der dem eines anderen Kindes (und später Erwachsenen) gleicht. Menschen mit Down-Syndrom sind heute gesellschaftlich integrierter denn je.

Wie wird die Zukunft deines Kindes aussehen?

Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist nicht immer leicht. Du wirst vor vielen Herausforderungen stehen und viele Entscheidungen treffen müssen. Gerade die ersten Jahre werden geprägt sein von Arzt- und Therapiebesuchen. Mit der richtigen und rechtzeitigen Förderung wird dein Kind jedoch zu einem selbstständigen Menschen heranwachsen. Und durch sein fröhliches Wesen wird es die Herzen seiner Mitmenschen erobern.

Du solltest Geduld und Vertrauen haben. Dein Kind wird seinen Weg gehen. Auch mit Trisomie 21 kann es ein weitgehend unabhängiges Leben führen. Viele junge Erwachsene mit Trisomie 21 absolvieren eine Ausbildung. Vereinzelt studieren sie auch. Der Spanier Pablo Pineda Ferrer, der als erster Europäer mit Down-Syndrom einen Universitätsabschluss erzielte, arbeitet heute als Lehrer.

Wie hoch ist die Lebenserwartung deines Kindes mit Trisomie 21?

Menschen mit Trisomie 21 sind anfälliger für Krankheiten. Vor rund 30 Jahren lag die Lebenserwartung bei unter 25 Jahre. Auch heute ist die Lebenserwartung stark abhängig von weiteren Erkrankungen im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom, etwa ein angeborener Herzfehler, eine Demenzerkrankung et cetera. Inzwischen liegt die durchschnittliche Lebenserwartung jedoch bei rund 60 Jahre.

Wie solltest du dich verhalten?

Wenn du gerade erfahren hast, dass du ein Baby mit Trisomie 21 erwartest, hilft es, offen darüber zu sprechen. Anfangs mag dir das schwerfallen. Mit der Zeit wird es immer leichter. Du wächst in deine „Aufgabe“ als Mutter beziehungsweise Vater eines Kindes mit Down-Syndrom hinein. Das Wichtigste ist, dass du dein Kind so annimmst, wie es ist. Spätestens wenn du dein Baby im Arm hältst, wird es dich ohnehin verzaubern.

Geduld und Einfühlungsvermögen sind die wichtigsten Eigenschaften, über die du in den nächsten Jahren verfügen musst. Kinder mit Down-Syndrom sind sehr lernfähig. Sie benötigen einfach nur mehr Zeit. Gib deinem Kind die Zeit und die Liebe, die es braucht.

Tipp: Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen

Du hast sicher viele Fragen, kannst nicht abschätzen, was auf dich zukommt. Nimm Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe oder einer Beratungsstelle auf. Sie helfen dir mit medizinischen und lebenspraktischen Tipps weiter. Hier ein paar Empfehlungen:

Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.
Gadderbaumer Straße 28
33602 Bielefeld
Telefon: 0521 / 442998
E-Mail: ak@down-syndrom.org

Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.
Am Schäferhof 27
27308 Kirchlinteln
Telefon: 04236 / 94101
E-Mail: Arbeitskreis@Down-Syndrom.de

Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.
Fröbelstr. 125
50767 Köln
Info-Hotline: 0800 / 0021002
E-Mail: hjs@down-syndrom-Netzwerk.de

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Hammerhöhe 3
91207 Lauf
Telefon: 09123 / 982121 oder 989890
E-Mail: info@ds-infocenter.de

Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom
Vogelhornweg 23-1, 73557 Mutlangen
Telefon: 07171 / 79479
E-Mail: info@downsyndrom-stiftung.de

Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
Spessartstr. 57
97082 Würzburg
Telefon: 0931 / 42258
E-Mail: info@trisomie21.de

Zur Erstinformation möchten wir dir auch die Selbsthilfe-Seite „Das ganz normale Leben“ ans Herz legen – eine liebevoll gestaltete Webseite mit vielen hilfreichen Infos.

🎧 Podcast: #73 – Mein Kind hat Trisomie 21 – ein Erfahrungsbericht

In dieser Folge sprechen wir mit Familienpapa Daniel. Er ist Vater eines achtjährigen Sohnes mit Down-Syndrom und gibt uns spannende Einblicke in seinen Alltag. Wenn dir unser Podcast gefällt, dann abonnier ihn doch direkt bei Spotify oder iTunes, um keine Folgen mehr zu verpassen.

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Fazit

Menschen mit Down-Syndrom sind so verschieden wie alle anderen Menschen auch! Sie sind unterschiedlich intelligent, mal künstlerisch, mal praktisch veranlagt. Sie sind Sportliebhaber oder Leseratten, Draufgänger oder Sicherheitsfanatiker – alle haben ihre eigene Persönlichkeit. Unterstütze dein Kind dabei, seine Persönlichkeit zu entwickeln. Biete ihm die Förderung, die es braucht, um sein Potenzial auszuschöpfen. Dann ermöglichst du ihm ein glückliches, weitgehend selbstständiges Leben.

Quellen

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