Offener Rücken beim Baby: Folsäure beugt vor!

Wie erkennt man einen offenen Rücken beim Baby und welche Symptome verursacht er? Wir erklären, was es mit der „Spina bifida“ auf sich hat und wie du ihr schon in der Frühschwangerschaft vorbeugen kannst.

Was ist ein offener Rücken beim Baby?

Bei einem offenen Rücken – medizinisch Spina bifida – haben sich Wirbelsäule und Wirbelsäulenkanal im Embryo nicht korrekt entwickelt, weshalb ein oder mehrere Wirbelbögen gespalten bleiben. Der Wirbelspalt allein kann von außen nicht zu sehen sein. Bei schwereren Ausprägungen treten jedoch Teile des Rückenmarks – Häute, Flüssigkeit und eventuell Nerven – in einer Blase (Zyste) nach außen. Richtig offen ist der Rücken jedoch nicht.

Die Fehlbildung entsteht um die 3 bis 4. Schwangerschaftswoche bei Babys, deren Neuralrohr sich nicht vollständig schließt. Aus ihm entwickeln sich im Laufe der Schwangerschaft Rückenmark und Wirbelsäule. Deshalb gehört der offene Rücken zu den Neuralrohrdefekten.

In Deutschland sind 6-12 von 10.000 Babys von einer Form der Spina bifida betroffen, Mädchen etwas häufiger als Jungen. Es ist die häufigste Fehlbildung des zentralen Nervensystems und kann beim Ersttrimesterscreening oder später durch einen speziellen Bluttest (AFP-Test) diagnostiziert werden. Es gibt jedoch keine 100%ige Sicherheit.

Die beiden Formen der Spina bifida

Eine Spina bifida occulta (occulta = versteckt) bleibt oft unentdeckt. Nerven und Häute des Rückenmarkskanals sind intakt. Deshalb ziehen bloße Spaltwirbel kaum bis keine Beeinträchtigungen nach sich. 

Von Spina bifida aperta (aperta = offen) spricht man, wenn Teile des Rückenmarks sichtbar in einer Blase nach außen drücken. Diese Fehlbildung führt dann zu Behinderungen, wenn Nerven geschädigt sind oder werden. Das muss jedoch nicht passieren. Eine Operation noch im Mutterleib kann das Risiko weiter senken. Je nach Ausmaß unterscheidet man die sichtbare Form in Meningozele und Myelomeningozele:

Ursachen der Spina bifida

Warum sich das Neuralrohr bei manchen Babys nicht schließt, ist noch nicht ganz geklärt. Vielleicht gibt es eine genetische Komponente. Denn, wenn es bereits ein Kind in der Familie gab, dass mit diesem Defekt zur Welt kam, erhöht sich das Risiko deutlich.

Aber vor allem ein Mangel an Folsäure beziehungsweise Folat (Vitamin B9) in der Frühschwangerschaft stellt ein Risiko für einen offenen Rücken beim Baby dar. Studien konnten zeigen, dass mit einer frühen Folsäure-Einnahme der Mutter – am besten schon vor der Empfängnis – 3 von 4 Spina-Bifida-Fällen verhindert werden konnten. 

Ob eine vererbte oder erworbene Störung des Folsäurestoffwechsels eine Ursache für den Mangel sein könnte, ist noch nicht erwiesen, wird jedoch vermutet. Andere Risikofaktoren sind Diabetes, Schwangerschaftsdiabetes, bestimmte Medikamente oder Adipositas der Mutter – möglicherweise ebenfalls Ursache oder Folge eines Folat-Defizits.

Machst du dir nun Sorgen, weil du bisher keine Folsäure eingenommen hast? Das musst du nicht! Denn der offene Rücken beim Baby bleibt mit einem Risiko von 0,06 bis 0,12 Prozent selten. Nimm einfach ab jetzt die empfohlene Dosierung für Folsäure in der Schwangerschaft ein. Sie hat auch noch andere wichtige Aufgaben im Körper. 

Welche Symptome gibt es?

Wie eingangs erwähnt, unterscheiden sich die Symptome eines offenen Rückens beim Baby und Kleinkind. Von nicht vorhanden über leicht bis schwerer beeinträchtigt ist alles möglich.

Spina bifida occulta verursacht in der Regel keine Symptome. Bei der U1 (Erstuntersuchung) können Haarbüschel, Feuermale, kleine Grübchen oder Kanäle in der Kreuzbeinregion darauf hinweisen (Stiefel et al, 2013).

Auch die leichteste Form der Spina bifida aperta, bei der nur die Rückenmarkshäute, nicht aber die Nerven betroffen sind, kann unauffällig verlaufen. Denkbar wären dennoch:

• weniger Gefühl in den Beinen
• Empfindungsstörungen der Haut
• evtl. Blasenentleerungsstörungen

Je mehr Rückenmarksanteile nach außen treten, desto mehr Symptome zeigen sich jedoch. Auch welche Wirbel betroffen sind, spielt eine große Rolle. In Richtung Kreuzbein werden die Auswirkungen geringer. Je höher die Fehlbildung jedoch sitzt, desto mehr ist der Körper beeinträchtigt.

Mögliche Symptome eines offenen Rückens mit höherem Schweregrad (Meningozele oder Myelomeningozele) sind:

• eingeschränkte Steh/Geh-Fähigkeit durch Muskelschwäche
• neurologische Defekte
• Lähmungen bis hin zu Querschnittslähmung 
• Störungen des Hirnwasserkreislaufes mit Wasserkopf (Hydrozephalus)
• Blasen- und Darm-Entleerungsstörungen, die häufige Blasenentzündungen bis hin zu Nierenschädigungen nach sich ziehen können
• evtl. Herzfehler

Therapiemöglichkeiten

Operativ noch in der Schwangerschaft

Ein deutlich ausgeprägter offenen Rücken des Babys wird in Deutschland meist bereits in der Schwangerschaft diagnostiziert. Das ist gut, denn mittlerweile kann eine Spina bifida im Mutterleib operiert werden. Vorher wägen Spezialisten nach eingehender Diagnostik Nutzen und Risiko ab und du wirst umfassend beraten. Ob du der Empfehlung des Fachpersonals folgst, bleibt deine Entscheidung.

Studien zeigen, dass eine pränatale Operation schon in der Mitte der Schwangerschaft (21. – 25. SSW) die späteren Auswirkungen deutlich reduzieren kann. Sie erfolgt oft minimalinvasiv, manchmal auch offen. Mit einem MRT wird der Verlauf in der 30. SSW kontrolliert.

Nach einer Operation im Uterus kommen die meisten Kinder nach der 30. SSW – im Durchschnitt in der 33. SSW – zur Welt. Viele sind also Frühchen, haben jedoch nur ein geringes Risiko für frühgeburtliche Komplikationen. Wenn die Schwangerschaft unkompliziert weiterverläuft, wird das Kind in der Regel ab SSW 37 + 0 per geplantem Kaiserschnitt entbunden.

Operativ nach der Geburt

Ohne Fetalchirurgie wird die nur von einer dünnen Membran überdeckte Stelle nach der Geburt in einer kosmetischen Operation verschlossen. Dies verhindert weitere Verletzungen und Infektionen des Rückenmarks, verbessert die Einschränkungen jedoch nicht.

Ist das Hirnwasser gestaut, kann ein zusätzlich eingesetzter Shunt – eine Art künstliches Abflussventil meist in den Bauchraum – einen Wasserkopf verhindern oder zumindest eindämmen.

Wenn der offene Rücken beim Baby operiert wird, kann es zu einem Tethered Cord kommen. Dabei ist das Rückenmark durch Verwachsungen an manchen Stellen blockiert, was vor allem in Wachstumsphasen zu weiteren neurologischen Symptomen führt. Durch eine erneute Operation lässt sich die Verklebung lösen, sodass die Nerven wieder frei werden und besser mitwachsen können. Ein Tethered Cord kann auch angeboren sein, ohne dass eine Spina bifida vorliegt.

Therapeutisch

Zusätzlich zur Operation und etwaigen medizinischen Behandlungen bekommen betroffene Kinder vielfältige Hilfe. Mit Physiotherapie, Ergotherapie und Psychotherapie lernt das Kind, seine Einschränkungen anzunehmen und den Alltag zu bewältigen. Auch eine Schulbegleitung wird – sofern überhaupt nötig – gestellt. Eltern müssen sich jedoch selbstständig bei der örtlichen Eingliederungshilfe darum kümmern.

Wichtig zu wissen: Mit den heutigen Möglichkeiten können von Spina bifida Betroffene oft ein glückliches Leben führen. Die Lebenserwartung ist bei umfassender Betreuung normal.

Beratung und Hilfe für Eltern

So gut den kleinen Patienten mittlerweile geholfen werden kann: Das Leben mit einem Kind mit Behinderung kann für die Eltern herausfordernd sein. Allein Arzt- und Therapietermine, aber auch die intensivere Unterstützung des Kindes stellen ein Pensum dar, das zusätzlich zum Alltag gestemmt werden muss. 

Gut zu wissen: Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASHB e.V.) steht Betroffenen und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite. Sie vereint regionale Selbsthilfegruppen und vertritt ihre Mitglieder in der Öffentlichkeit, um das Leben für die Betroffenen leichter zu machen.
http://www.asbh.de

Quellen

✔ Inhaltlich geprüft am 16.05.2023
Dieser Artikel wurde von Dr. med. Susanne Schaller geprüft. Wir nutzen für unsere Recherche nur vertrauenswürdige Quellen und legen diese auch offen. Mehr über unsere redaktionellen Grundsätze, wie wir unsere Inhalte regelmäßig prüfen und aktuell halten, erfährst du hier.